Resources for health literacy among caregivers of prematurely born children: a scoping review / Recursos para el alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente: revisión de alcance / Recursos para o letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras: revisão de escopo

ABSTRACT Objectives: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. Methods: the Joanna Briggs Institute's scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. Results: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. Conclusions: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families.

RESUMEN Objetivos: mapear las evidencias disponibles sobre los recursos utilizados para la promoción del alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente en el seguimiento ambulatorio. Métodos: se utilizó el protocolo de revisión de alcance del Joanna Briggs Institute. La búsqueda se realizó en seis bases de datos, incluyendo estudios entre 2012 y 2022. Resultados: las tres publicaciones incluidas evidenciaron que los recursos utilizados son: aplicaciones para teléfonos móviles, llamadas telefónicas, asesoramiento individual, videos y folletos educativos, y discusiones en grupos. Implementar un protocolo educativo en la transición al hogar aumenta los índices de promoción de la salud respaldada científicamente. Conclusiones: hay poca información en la literatura sobre el alfabetismo en salud de estos cuidadores. El equipo de enfermería juega un papel fundamental en la educación en salud y en la creación de recursos que pueden aplicarse a estas familias.

RESUMO Objetivos: mapear as evidências disponíveis sobre os recursos utilizados para a promoção do letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras no seguimento ambulatorial. Métodos: utilizou-se o protocolo de revisão de escopo do Joanna Briggs Institute. A busca foi realizada em seis bases de dados, incluindo estudos entre 2012 e 2022. Resultados: as três publicações incluídas evidenciaram que os recursos utilizados são: aplicativos para celulares, ligações telefônicas, aconselhamento individual, vídeos e folhetos educativos e discussões em grupos. Efetivar um protocolo de educação na transição para casa aumenta os índices de promoção da saúde cientificamente embasada. Conclusões: pouco se aborda na literatura sobre o letramento em saúde desses cuidadores. A equipe de enfermagem desempenha um papel fundamental na educação em saúde e na construção de recursos que podem ser aplicados a essas famílias.

Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Coping familiar no cuidado à criança com síndrome de Down: revisão de escopo / Family coping in caring for children with Down syndrome: a scoping review

RESUMO Objetivo mapear as estratégias de coping que contribuem para o cuidado familiar à criança com síndrome de Down. Métodos revisão de escopo, segundo o método JBI. Foram consultadas seis bases de dados eletrônicas e uma biblioteca virtual com apoio da plataforma Rayyan. Os critérios de elegibilidade foram estudos disponíveis e publicados na íntegra, que abordassem estratégias de coping no cuidado familiar a crianças com síndrome de Down. A análise dos dados foi do tipo narrativa. Resultados foram recuperados 381 registros e 14 permaneceram nesta revisão. Seis estilos de coping foram identificados: manejo das emoções, tomadas de decisão, aquisição de conhecimentos sobre a síndrome de Down e situações que a envolvem, busca de apoio, comunicação intrafamiliar e com profissionais e práticas de espiritualidade. Conclusão para equilibrar as demandas apresentadas pelas crianças e os recursos disponíveis, os integrantes da família precisam adotar estratégias cognitivas e comportamentais para lidar com as adversidades nos cuidados com a criança com síndrome de Down. Contribuições para a prática: o estudo apresenta evidências para nortear enfermeiros e outros profissionais de saúde a guiar famílias na utilização de diferentes formas de enfrentamento diante dos eventos estressores vivenciados por estas.

ABSTRACT Objective to map the coping strategies that contribute to family care for children with Down syndrome. Methods scoping review, using the JBI method. Six electronic databases and a virtual library were consulted with the support of the Rayyan platform. The criteria for eligibility were studies available and published in full, which addressed coping strategies in family care for children with Down syndrome. Data analysis was of the narrative type. Results 381 records were retrieved and 14 remained in this review. Six coping styles were identified: managing emotions, decision-making, acquiring knowledge about Down's syndrome and situations involving it, seeking support, communicating within the family and with professionals, and practicing spirituality. Conclusion in order to balance the demands presented by the children and the resources available, family members need to adopt cognitive and behavioral strategies to deal with the adversities of caring for a child with Down syndrome. Contributions to practice: the study presents evidence to guide nurses and other health professionals to help families use different ways of coping with the stressful events they experience.

Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Vínculo e acolhimento na atenção primária à saúde: potencialidades e desafios para o cuidado / Bonding and user embracement in primary health care: potentialities and challenges for care / Vinculación y acogimiento en la atención primaria de salud: potencialidades y desafíos para el cuidado

O objeto deste estudo é a percepção dos profissionais de enfermagem sobre o vínculo e o acolhimento na Atenção Primária à Saúde. O objetivo é analisar as potencialidades e os limites dessas ferramentas para efetivação do princípio da integralidade no cuidado em saúde. Trata-se de estudo descritivo de abordagem qualitativa que analisou 251 entrevistas realizadas com enfermeiras(os) atuantes no Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro e São Paulo. As entrevistas, guiadas por roteiro semiestruturado, foram gravadas e transcritas. Os dados produzidos foram tratados e explorados com auxílio do software MaxQda. A maior parte das participantes eram mulheres, brancas, residiam na mesma cidade de trabalho, graduaram-se em instituições privadas e tinham especialização na área. Os resultados foram organizados em três categorias: longitudinalidade e continuidade do cuidado; relação de afetividade e confiança; garantia de acesso aos serviços de saúde, identificação das necessidades de saúde. Os enfermeiros entendem que o vínculo e o acolhimento, que perpassa a construção de afetividade e de confiança, favorecem a construção de um projeto terapêutico integral. Além disso, identificam que a prática em saúde amparada no vínculo e no acolhimento estão associados a uma maior valorização da profissão de enfermagem por parte da população. (AU)

The object of this study is the perception of nursing professionals about bonding and user embracement in Primary Health Care. The objective is to analyze the potentialities and limits of these tools to implement the principle of integrality in health care. This is a descriptive study with a qualitative approach that analyzed 251 interviews carried out with nurses working in Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro and São Paulo. The interviews, guided by a semi-structured script, were recorded and transcribed. The data produced were processed and explored with the help of the MaxQda software. Most of the participants were women, white, lived in the same city where they worked, graduated from private institutions and had specialization in the area. The results were organized into three categories: longitudinality and continuity of care; relationship of affection and trust; guarantee of access to health services, identification of health needs. Nurses understand that bonding and user embracement, which permeates the construction of affection and trust, favors the construction of an integral therapeutic project. In addition, they identify that health practice based on bonding and user embracement are associated with a greater appreciation of the nursing profession by the population. (AU)

El objeto de este estudio es la percepción de los profesionales de enfermería sobre el vínculo y la acogida en la Atención Primaria de Salud. El objetivo es analizar las potencialidades y límites de estas herramientas para implementar el principio de integralidad en la atención a la salud. Se trata de un estudio descriptivo con enfoque cualitativo que analizó 251 entrevistas realizadas con enfermeros que actúan en Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro y São Paulo. Las entrevistas, guiadas por un guión semiestructurado, fueron grabadas y transcritas. Los datos producidos fueron procesados y explorados con la ayuda del software MaxQda. La mayoría de los participantes eran mujeres, blancas, vivían en la misma ciudad donde trabajaban, egresadas de instituciones privadas y tenían especialización en el área. Los resultados se organizaron en tres categorías: longitudinalidad y continuidad de la atención; relación de afecto y confianza; garantía de acceso a los servicios de salud, identificación de necesidades de salud. Los enfermeros comprenden que el vínculo y la acogida, que permean la construcción de afecto y confianza, favorecen la construcción de un proyecto terapeutico integral. Además, identifican que las prácticas de salud basadas en el vínculo y la acogida están asociadas a una mayor valorización de la profesión de enfermería por parte de la población. (AU)

Cuidado familiar de crianças em condição crônica no contexto da pandemia pela COVID-19 / Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

RESUMO Objetivo descrever como as famílias vivenciaram o cuidado da criança em condição crônica durante a pandemia por COVID-19. Métodos estudo qualitativo, orientado pelo Modelo de Estilo de Manejo Familiar, realizado com 24 famílias de crianças em condição crônica. Os dados, coletados por meio de contato telefônico mediante entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise temática. Resultados a análise dos dados resultou em três categorias temáticas: Mudança na rotina dos membros da família; Emoções desencadeadas nos familiares e crianças devido à pandemia; e Implicações da pandemia por COVID-19 para a continuidade do cuidado. Destacaram-se incorporação de cuidados de higiene, distanciamento social concomitante às atividades domésticas e profissional no domicílio; e sentimentos de medo e preocupação quanto à saúde e desenvolvimento das crianças e a necessidade de os cuidadores proverem a reabilitação e suporte para as atividades escolares. Conclusão observou-se que a pandemia modificou a rotina familiar, produziu sentimentos negativos nas famílias, modificou as demandas de cuidado e comprometeu o acesso aos serviços. Contribuições para a prática esses resultados contribuem para a identificação das repercussões da COVID-19 nas famílias e crianças sob condição crônica, podendo auxiliar o estabelecimento de estratégias para a redução das consequências dessa pandemia e de outras emergências sanitárias futuras.

ABSTRACT Objective to describe how families experienced the care of children in chronic condition during the pandemic by COVID-19. Methods qualitative study, guided by the Family Management Style Model, conducted with 24 families of children in chronic condition. The data, collected by telephone contact through semi-structured interviews, were submitted to thematic analysis. Results data analysis resulted in three thematic categories: Changes in the routine of family members; Emotions triggered in family members and children due to the pandemic; and Implications of the pandemic by COVID-19 for the continuity of care. They highlighted incorporation of hygiene care, social distancing concomitant to domestic and professional activities at home; and feelings of fear and concern about the children's health and development and the need for caregivers to provide rehabilitation and support for school activities. Conclusion it was observed that the pandemic changed the family routine, produced negative feelings in families, modified care demands and compromised access to services. Contributions to practice these results contribute to the identification of the repercussions of COVID-19 on families and children with chronic conditions and can help establish strategies to reduce the consequences of this pandemic and other future health emergencies.

The child's experience of becoming ill with COVID-19 / La experiencia del niño al enfermarse con COVID-19 / A experiência da criança sobre o seu adoecimento por COVID-19

ABSTRACT Objective: To understand the experience of children when they become ill with COVID-19. Method: Qualitative-descriptive and exploratory study, guided by the World Health Organization's concept of Quality of Life. Twenty-four children participated, aged between seven and nine years, 11 months and 29 days, diagnosed with COVID-19. Data were collected through semi-structured interviews and underwent deductive thematic analysis. Results: The children understood what COVID-19 is, its high lethality and transmissibility, and its forms of contagion and prevention. COVID-19 has been identified as something negative. The experience of children becoming ill with COVID-19 was permeated by changes in their routines, especially due to having activities limited to the home, emotional changes, and physical symptoms due to infection with the virus. Conclusion: The children understood the seriousness of the pandemic and identified the changes that had occurred. They also expressed understanding about the disease and its control. Knowing children's experience of illness can guide care actions aimed at them, recognizing that children's adequate understanding of what they experience can contribute to coping with illness and their participation in control actions.

RESUMEN Objetivo: Conocer la experiencia de los niños cuando enferman de COVID-19. Método: Estudio cualitativo descriptivo y exploratorio, guiado por el concepto de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud. Participaron 24 niños, con edades entre siete y nueve años, 11 meses y 29 días, diagnosticados con COVID-19. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: Los niños entendían lo qué es la COVID-19, su alta letalidad y transmisibilidad y sus formas de contagio y prevención. La COVID-19 ha sido identificada como algo negativo. La experiencia de los niños enfermando por COVID-19 estuvo permeada por cambios en sus rutinas, especialmente por tener actividades limitadas al hogar, cambios emocionales y síntomas físicos por la infección con el virus. Conclusión: Los niños comprendieron la gravedad de la pandemia e identificaron los cambios que se habían producido. También expresaron comprensión sobre la enfermedad y su control. Conocer la experiencia de enfermedad de los niños puede orientar las acciones de cuidado dirigidas a ellos, reconociendo que la comprensión adecuada de lo que viven los niños puede contribuir al enfrentamiento de la enfermedad y su participación en las acciones de control.

RESUMO Objetivo: Conhecer a experiência de crianças em seu adoecimento por COVID-19. Método: Estudo qualitativo descritivo e exploratório, guiado pelo conceito de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde. Participaram 24 crianças, com idades entre sete e nove anos, 11 meses e 29 dias, diagnosticadas com COVID-19. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: As crianças compreendiam o que é a COVID-19, a sua alta letalidade e transmissibilidade e ainda suas formas de contágio e prevenção. A COVID-19 foi identificada como algo negativo. A experiência de adoecimento de crianças por COVID-19 foi permeada por mudanças em suas rotinas, sobretudo por ter as atividades limitadas ao domicílio, alterações emocionais e sintomas físicos devido à infecção pelo vírus. Conclusão: As crianças compreenderam a gravidade da pandemia e identificaram as mudanças ocorridas. Também manifestaram entendimento sobre a doença e o seu controle. Conhecer a experiência de adoecimento de crianças pode orientar ações de cuidado direcionadas a elas, reconhecendo que entendimento adequado da criança sobre o que ela vivencia pode contribuir para o enfrentamento do adoecimento e para sua participação nas ações de controle.

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

'O outro' da pandemia da Covid-19: ageísmo contra pessoas idosas em jornais do Brasil e do Chile / 'The other' of the COVID-19 pandemic: ageism toward the elderly people in newspapers in Brazil and Chile

RESUMO O surgimento do novo coronavírus e a indicação da população idosa como grupo de risco fez emergirem discursos, piadas, memes e fatos indicativos de ageísmo nas mídias sociais e nos veículos de comunicação. Este artigo objetiva analisar as expressões e as implicações do ageísmo contra a pessoa idosa reportadas em jornais do Brasil e do Chile no primeiro ano da pandemia da Covid-19. Estudo documental de notícias de jornais de maior acesso no Brasil e no Chile. A coleta de dados ocorreu em maio de 2021. A seleção de títulos, resumos e texto completo foi realizada por duas pesquisadoras de forma independente e cegada. O corpus final de 89 notícias foi submetido a análise temática apoiado pelo software MAXQDA, cujo processo de codificação, tematização e interpretação foi fundamentado nas teorias sociológicas que explicam o ageísmo. As expressões do ageísmo foram evidenciadas por meio de imagens e atitudes que desvalorizam e depreciam a vida da pessoa idosa, posicionando-a como sendo 'o outro' da pandemia, o que ocasiona implicações para vida, saúde e trabalho dessa população.

ABSTRACT The emergence of the new coronavirus and the indication of the elderly population as a risk group led to the emergence of speeches, jokes, memes and facts indicative of ageism in social media and mass media. This article aims to analyze the expressions and implications of ageism toward the elderly reported in newspapers in Brazil and Chile in the first year of the COVID-19 pandemic. Documentary study of news from newspapers with the greatest access in Brazil and Chile. Data collection occurred in May 2021. The selection of titles, abstracts and full text was performed by two independently and blinded researchers. The final corpus of 89 news was submitted to thematic analysis supported by the MAXQDA software, whose codification, thematization and interpretation process was based on sociological theories that explain ageism. The expressions of ageism were evidenced through images and attitudes that devalue and depreciate the life of the elderly people, positioning them as 'the other' of the pandemic, which has implications for the life, health and work of this population.

Palliative care production for health professionals in the context of home care / La producción de atención paliativa por profesionales de la salud em el contexto de la atención em el hogar / A produção de cuidados paliativos por profissionais de saúde no contexto da assistência domiciliary

ABSTRACT Objectives: to analyze palliative care production developed by health professionals to home care patients. Methods: this is an exploratory study, with a qualitative approach, using the transpersonal care theoretical framework. Thirteen interviews were conducted with health professionals and 18 observations were conducted on different cases. Content analysis was performed using MAXQDA©. Results: actions performed: maintenance and follow-up measures to people eligible for palliative care, in acts of dialogue and "listening" to caregivers and users, conducting guidelines for the care and self-care process, performing technical procedures, delivery of materials, referrals and medical prescriptions to users. Final Considerations: it is perceived the need for advances in the implementation of government policies in Brazil that insert palliative care into the Health Care Network through educational, managerial and care actions that ensure human dignity, thus allowing the development of these and other palliative care interventions.

RESUMEN Objetivos: analizar la producción de cuidados paliativos desarrollados por profesionales de la salud para pacientes domiciliarios. Métodos: estudio exploratorio, con abordaje cualitativo, utilizando el marco teórico del cuidado transpersonal. Se realizaron 13 entrevistas a profesionales de la salud y 18 observaciones de diferentes casos. El análisis de contenido se realizó utilizando el software MAXQDA©. Resultados: acciones realizadas: medidas de mantenimiento y seguimiento de las personas elegibles para cuidados paliativos en actos de diálogo y "escucha" a los cuidadores y usuarios, orientando el proceso de cuidado y autocuidado, realización de trámites técnicos, entrega de materiales, derivaciones y asistencia médica. prescripciones para los usuarios. Consideraciones Finales: es necesario avanzar en la implementación de políticas gubernamentales en Brasil que incluyan los cuidados paliativos en la Red de Atención de Salud a través de acciones educativas, gerenciales y asistenciales que aseguren la dignidad humana, permitiendo el desarrollo de estas y otras intervenciones de cuidados paliativos.

RESUMO Objetivos: analisar a produção dos cuidados paliativos desenvolvidas por profissionais de saúde a pacientes da atenção domiciliar. Métodos: estudo exploratório, de abordagem qualitativa, utilizando o referencial teórico do cuidado transpessoal. Foram realizadas 13 entrevistas a profissionais de saúde e 18 observações a casos distintos. Realizou-se análise de conteúdo, utilizando-se MAXQDA© software. Resultados: ações realizadas: medidas de manutenção e acompanhamento às pessoas elegíveis aos cuidados paliativos em atos de diálogo e "escuta" aos cuidadores e usuário, realização de orientações para o processo de cuidado e autocuidado, realização de procedimentos técnicos, entrega de materiais, encaminhamentos e receitas médicas aos usuários. Considerações Finais: percebe-se a necessidade de avanços na implementação de políticas governamentais no Brasil que insiram os cuidados paliativos na Rede de Atenção à Saúde por meio de ações educacionais, gerenciais e assistenciais que assegurem a dignidade humana, permitindo desenvolver essas e outras intervenções de cuidados paliativos.

Compreensão das necessidades de saúde do homem em assistência domiciliar: estratégia para a contra-hegemonia / Comprensión de las necesidades de salud del hombre en asistencia domiciliaria: estrategia para la contrahegemonía / Understanding the health needs of men in home care: a strategy for counter-hegemony

RESUMO Objetivo: compreender as necessidades de saúde dos homenscuidados no domicílio. Métodos: estudo de abordagem qualitativa,analítica e interpretativa, fundamentada no referencial teórico-epistemológico sobre Necessidades. A coleta de dados foi realizada entre os meses de janeiro e fevereiro de 2019. Participaram da pesquisa 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram obtidos de entrevistas abertas e observação assistemática e submetidos à Análise de Discurso Crítica. Resultados: os discursos revelam que as necessidades de saúde dos homens assistidos pela atenção domiciliar remetem a um modelo biologista hegemônico, invulnerável, construído por lideranças morais, ideologias dominantes e culturas particulares. Mas, devido à condição de limitação, os participantes passam a identificar necessidades de saúde consideradas contra-hegemônicas, tais como gregária; ser acolhido; ter vínculo; religiosidade; acesso aos serviços e tecnologias de saúde; insumos; lazer; tecnologia digital; socialização e acessibilidade. Considerações finais: conclui-se que as singularidades dos homens em atenção domiciliar precisam ser reconhecidas para uma assistência à saúde mais integral e equânime.

RESUMEN Objetivo: comprender las necesidades de salud de los hombres cuidados en el domicilio. Método: estudio de abordaje cualitativo, analítico e interpretativo, fundamentado en el referencial teórico-epistemológico sobre Necesidades. La recolección de datos se realizó entre los meses de enero y febrero de 2019. Participaron de la investigación 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el Servicio de Atención Domiciliaria de João Pessoa, Paraíba-Brasil. Los datos fueron obtenidos de entrevistas abiertas y observación asistemática y sometidos al Análisis de Discurso Crítico. Resultados: los discursos revelan que las necesidades de salud de los hombres asistidos por la atención domiciliaria remiten a un modelo biologismo hegemónico, invulnerable, construido por liderazgos morales, ideologías dominantes y culturas particulares. Pero, debido a la condición de limitación, los participantes pasan a identificar necesidades de salud consideradas contrahegemónicas, tales como gregaria; ser acogido; tener vínculo; religiosidad; acceso a los servicios y tecnologías de salud; insumos; ocio; tecnología digital; socialización y accesibilidad. Consideraciones finales: se concluye que las singularidades de los hombres en atención domiciliaria necesitan ser reconocidas para una asistencia a la salud más integral y ecuánime.

ABSTRACT Objective: to understand the health needs of men cared for at home. Methods: study with a qualitative, analytical and interpretive approach, based on the theoretical-epistemological framework on Needs. Data collection took place between January and February 2019. The survey included 34 caregivers and 24 men assisted by the Home Care Service in João Pessoa, Paraíba. Data were obtained from open interviews and unsystematic observation and submitted to Critical Discourse Analysis. Results: the discourses reveal that the health needs of men assisted by home care refer to a hegemonic and invulnerable biological model, built by moral leaders, dominant ideologies and particular cultures. But, due to the condition of limitation, the participants started to identify health needs considered counter-hegemonic, such as gregariousness; to be welcomed; to have a bond; religiosity; access to health services and technologies; inputs; leisure; digital technology; socialization and accessibility. Final considerations: we conclude that the singularities of men in home care must be recognized for a more comprehensive and equitable health care.

Guarantee of the social rights of children with chronic conditions: reinventing care towards civil rights / Garantía de los derechos sociales de los niños en condiciones crónicas: reinventando el cuidado para la ciudadanía / Garantia dos direitos sociais das crianças com condições crônicas: reinventando o cuidado para a cidadania

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.

RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

Compreensão das necessidades de saúde do homem em assistência domiciliar: estratégia para a contra-hegemonia / Comprensión de las necesidades de salud del hombre en asistencia domiciliaria: estrategia para la contrahegemonía / Understanding the health needs of men in home care: a strategy for counter-hegemony

RESUMO Objetivo: compreender as necessidades de saúde dos homenscuidados no domicílio. Métodos: estudo de abordagem qualitativa,analítica e interpretativa, fundamentada no referencial teórico-epistemológico sobre Necessidades. A coleta de dados foi realizada entre os meses de janeiro e fevereiro de 2019. Participaram da pesquisa 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram obtidos de entrevistas abertas e observação assistemática e submetidos à Análise de Discurso Crítica. Resultados: os discursos revelam que as necessidades de saúde dos homens assistidos pela atenção domiciliar remetem a um modelo biologista hegemônico, invulnerável, construído por lideranças morais, ideologias dominantes e culturas particulares. Mas, devido à condição de limitação, os participantes passam a identificar necessidades de saúde consideradas contra-hegemônicas, tais como gregária; ser acolhido; ter vínculo; religiosidade; acesso aos serviços e tecnologias de saúde; insumos; lazer; tecnologia digital; socialização e acessibilidade. Considerações finais: conclui-se que as singularidades dos homens em atenção domiciliar precisam ser reconhecidas para uma assistência à saúde mais integral e equânime.

RESUMEN Objetivo: comprender las necesidades de salud de los hombres cuidados en el domicilio. Método: estudio de abordaje cualitativo, analítico e interpretativo, fundamentado en el referencial teórico-epistemológico sobre Necesidades. La recolección de datos se realizó entre los meses de enero y febrero de 2019. Participaron de la investigación 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el Servicio de Atención Domiciliaria de João Pessoa, Paraíba-Brasil. Los datos fueron obtenidos de entrevistas abiertas y observación asistemática y sometidos al Análisis de Discurso Crítico. Resultados: los discursos revelan que las necesidades de salud de los hombres asistidos por la atención domiciliaria remiten a un modelo biologismo hegemónico, invulnerable, construido por liderazgos morales, ideologías dominantes y culturas particulares. Pero, debido a la condición de limitación, los participantes pasan a identificar necesidades de salud consideradas contrahegemónicas, tales como gregaria; ser acogido; tener vínculo; religiosidad; acceso a los servicios y tecnologías de salud; insumos; ocio; tecnología digital; socialización y accesibilidad. Consideraciones finales: se concluye que las singularidades de los hombres en atención domiciliaria necesitan ser reconocidas para una asistencia a la salud más integral y ecuánime.

ABSTRACT Objective: to understand the health needs of men cared for at home. Methods: study with a qualitative, analytical and interpretive approach, based on the theoretical-epistemological framework on Needs. Data collection took place between January and February 2019. The survey included 34 caregivers and 24 men assisted by the Home Care Service in João Pessoa, Paraíba. Data were obtained from open interviews and unsystematic observation and submitted to Critical Discourse Analysis. Results: the discourses reveal that the health needs of men assisted by home care refer to a hegemonic and invulnerable biological model, built by moral leaders, dominant ideologies and particular cultures. But, due to the condition of limitation, the participants started to identify health needs considered counter-hegemonic, such as gregariousness; to be welcomed; to have a bond; religiosity; access to health services and technologies; inputs; leisure; digital technology; socialization and accessibility. Final considerations: we conclude that the singularities of men in home care must be recognized for a more comprehensive and equitable health care.

Problem-solving and coping in family adaptation of children with Down Syndrome / Afrontamiento y resolución de problemas en la adaptación familiar de niños con Síndrome de Down / Coping e resolução de problemas na adaptação familiar de crianças com Síndrome de Down

ABSTRACT Objective: To analyze problem-solving and coping strategies of parents of children with Down Syndrome in family adaptation. Method: This is a qualitative research that used the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Participants were mothers and/or fathers from 40 families of children aged 1 to 7 years diagnosed with DS. Directed content analysis was performed, supported by software and considering a code dictionary. Results: Problem-solving and coping proved to be a set of actions, behaviors, efforts, and communications that contributed to family adaptation and favored balance between the demands imposed by Down Syndrome and the acquisition of resources by the family. Conclusion: In the first moment, which corresponds to the time of news or diagnosis of the syndrome and the first days after birth, internal and external resources, which represent coping, are developed to accept and refocus ideas and feelings towards Down Syndrome. Over time these resources have an effect and cause changes in family functioning patterns and in the relationship of these families with the outside world, as they seek child development.

RESUMEN Objetivo: Analizar las estrategias de afrontamiento y resolución de problemas de los padres de niños con Síndrome de Down en la adaptación familiar. Método: Investigación cualitativa, que utilizó el Modelo de Resiliencia, Estrés, Ajuste y Adaptación Familiar. Madres y/o padres de 40 familias participantes, niños de 1 a 7 años y diagnosticados de Síndrome de Down. Se realizó análisis de contenido dirigido, apoyado por software, considerando un diccionario de códigos. Resultados: El afrontamiento y la resolución de problemas se reveló como un conjunto de acciones, comportamientos, esfuerzos y comunicaciones que contribuyeron a la adaptación familiar, favoreciendo el equilibrio entre las demandas impuestas por el síndrome de Down y la adquisición de recursos por parte de la familia. Conclusión: En el período inicial, que comprende el momento de la noticia o diagnóstico del síndrome y los días que comienzan después del nacimiento, se desarrollan los recursos internos y externos que representan el afrontamiento para aceptar y replantear ideas y sentimientos relacionados con el Síndrome de Down. Con el tiempo, estos recursos repercuten en cambios en los patrones de funcionamiento familiar y en la relación de estas familias con el mundo exterior, en la búsqueda del desarrollo infantil.

RESUMO Objetivo: Analisar as estratégias de coping e resolução de problemas, de pais de crianças com Síndrome de Down, na adaptação familiar. Método: Investigação qualitativa, que utilizou o Modelo de Resiliência, Stress, Ajustamento e Adaptação Familiar. Participaram mães e/ou pais de 40 famílias, de crianças com idade entre 1 e 7 anos e diagnosticadas com Síndrome de Down. Realizou-se análise de conteúdo direcionada, apoiada por software , considerando um dicionário de códigos. Resultados: Coping e resolução de problemas se revelou como um conjunto de ações, comportamentos, esforços e comunicações que contribuíram para a adaptação familiar, favorecendo o equilíbrio entre as demandas impostas pela Síndrome de Down e a aquisição de recursos pela família. Conclusão: No período inicial, que compreende o momento da notícia ou diagnóstico da síndrome e os dias inicias após o nascimento, os recursos internos e externos que representam coping são desenvolvidos para aceitar e ressignificar ideias e sentimentos relacionados à Síndrome de Down. Ao longo do tempo, esses recursos repercutem em mudanças nos padrões familiares de funcionamento e na relação dessas famílias com o mundo externo, ao buscarem o desenvolvimento da criança.

Standards of knowledge that found nursing performance in home care / Normas de conocimiento que fundaron el desempeño de las enfermeras en el cuidado domiciliario / Padrões do conhecimento que fundamentam a atuação de enfermeiras na atenção domiciliar

ABSTRACT Objective: to analyze the knowledge standards that found nursing practices in the home care setting. Method: qualitative study using a single case study strategy, supported by the dialectical methodological framework. Thirteen nurses who work in home care services from two municipalities in Minas Gerais, Brazil, participated. The data were obtained in 266.5 hours of participant observation and 8 hours and 58 minutes of interview and submitted to Critical Discourse Analysis. Results: empirical knowledge was revealed to be fundamental for clinical, managerial and educational care at home. The adaptations specific to this environment require aesthetic knowledge. The relational and educational actions, the decisions responsible for benefiting the individual and his family, the doubt and willingness to learn when dealing with unpredictable cases and the assessment of the socioeconomic conditions of the family, represent, respectively, personal, ethical, lack of knowledge and sociopolitical aspects present in the practice of nurses in home care. Conclusion: the particularities of home care trigger different patterns of knowledge to ensure creative, sensitive, human and responsible care. Innovation and availability to learn are part of nurses' performance in home care. The need for differentiated training is reinforced in order to respond to the increasing complexity in this field.

RESUMEN Objetivo: analizar los estándares de conocimiento que justifican las prácticas de las enfermeras en la atención domiciliaria. Método: estudio cualitativo, en la estrategia única de Estudio de Caso, sustentado en el marco metodológico dialéctico. Participaron trece enfermeras que trabajan en los servicios de atención domiciliaria de dos municipios de Minas Gerais, Brasil. Los datos se obtuvieron en 266,5 horas de observación participante y 8 horas y 58 minutos de entrevista y se sometieron a Análisis Crítico del Discurso. Resultados: Se reveló que el conocimiento empírico es fundamental para la atención clínica, gerencial y educativa en el hogar. Las adaptaciones propias de este entorno requieren conocimientos estéticos.Acciones relacionales y educativas, decisiones responsables de beneficiar al individuo y su familia, duda y voluntad de aprender ante casos impredecibles. y la valoración de las condiciones socioeconómicas de la familia, representan, respectivamente, los conocimientos personales, éticos, de ignorancia y sociopolíticos presentes en la práctica del enfermero en la atención domiciliaria. Conclusión: las particularidades de la atención domiciliaria desencadenan diferentes estándares de conocimiento para asegurar un cuidado creativo, sensible, humano y responsable. La innovación y la disponibilidad para aprender son parte del desempeño de las enfermeras en la atención domiciliaria. Se refuerza la necesidad de una formación diferenciada para responder a una complejidad creciente en este campo.

RESUMO Objetivo: analisar os padrões de conhecimento que fundamentam as práticas de enfermeiras na atenção domiciliar. Método: estudo qualitativo, na estratégia de Estudo de Caso único, sustentado no referencial metodológico da dialética. Participaram 13 enfermeiras que atuam em serviços de atenção domiciliar de dois munícipios de Minas Gerais, Brasil. Os dados foram obtidos em 266,5 horas de observação participante e 8 horas e 58 minutos de entrevista e submetidos à Análise de Discurso Crítica. Resultados: o conhecimento empírico foi revelado como fundamental para o cuidado clínico, gerencial e educacional no domicílio. As adaptações próprias desse ambiente exigem o saber estético. As ações relacionais e educacionais, as decisões responsáveis por beneficiar o indivíduo e sua família, a dúvida e disposição para aprender perante a condução de casos imprevisíveis e a avaliação das condições socioeconômicas da família, representam, respectivamente, os conhecimentos pessoal, ético, desconhecimento e sociopolítico presentes na prática da enfermeira na atenção domiciliar. Conclusão: as particularidades do cuidado domiciliar acionam diferentes padrões de conhecimento para garantir o cuidado criativo, sensível, humano e responsável. A inovação e a disponibilidade para aprender fazem parte da atuação das enfermeiras na atenção domiciliar. Reforça-se a necessidade de formação diferenciada para responder a uma complexidade crescente nesse campo.

Family appraisal of the Down Syndrome diagnosis / Evaluación familiar del diagnóstico del Síndrome de Down / Apreciação familiar acerca do diagnóstico de Síndrome de Down

ABSTRACT Objective: to analyze the family appraisal about the Down syndrome diagnosis. Method: this is a qualitative, exploratory study, guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Semi-structured interviews were conducted with 20 Brazilian parents of children with Down syndrome (19 mothers and 1 father). The data were collected between February and June 2016 and were analyzed using a directed content analysis approach and MAXQDA ©, version 12.2.0 software was used to help manage the data. Results: the moment of suspected or confirmed diagnosis of Down syndrome occurred predominantly in the postnatal period. Parents viewed the experience of being informed of their child's diagnosis as a negative experience and were mostly dissatisfied with how professionals informed them. Parents reported that, over time, their view of having a child with Down syndrome became more positive. Conclusion: the family's perception of how they were informed of their child's diagnosis plays a critical role in the family adaptation process and may ultimately contribute to how well they adapt. Findings from this study will help in the identification of key competencies needed by health professionals who engage in informing families about their child's diagnosis of Down syndrome.

RESUMEN Objetivo: analizar la evaluación familiar sobre el diagnóstico del síndrome de Down. Método: este estudio cualitativo, exploratorio fue dirigido por el Modelo de Resiliencia al Estrés, Ajuste y Adaptación. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas con 20 padres brasileños de niños con el síndrome de Down (19 madres y 1 padre). Los datos fueron recolectados entre febrero y junio del 2016 y fueron analizados mediante la aproximación del análisis de contenido dirigido y se utilizó el software MAXQDA ©, versión 12.2.0 para ayudar a gestionar los datos. Resultados: el momento del diagnóstico sospechado o confirmado del síndrome de Down ocurrió principalmente en el período postnatal. Los padres consideraron la experiencia de ser informado sobre el diagnóstico de sus hijos como negativa, y la mayoría estaba insatisfecha con como los profesionales se les informaron. Los padres relataron que, con el tiempo, su visión de tener un hijo con el síndrome de Down se hizo más positiva. Conclusión: la percepción de la familia de como se les informó el diagnóstico de su hijo tiene papel crítico en el proceso de adaptación familiar y puede en última instancia contribuir a como de bien se adaptan. Los hallazgos de este estudio ayudaran en la identificación de competencias clave necesarias a profesionales de salud involucrados en informar a familias sobre el diagnóstico de sus hijos con el síndrome de Down.

RESUMO Objetivo: analisar a apreciação familiar acerca do diagnóstico de síndrome de Down. Método: trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo exploratório, guiado pelo referencial teórico do modelo de resiliência, estresse, ajustamento e adaptação familiar. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com 20 pais brasileiros (19 mães e 1 pai), residentes em Belo Horizonte ou cidades próximas. Os dados foram coletados no período de fevereiro a junho de 2016 e analisados de acordo com a análise de conteúdo direta, utilizando-se o software MAXQDA©, versão 12.2.0. Resultados: o momento da suspeita ou confirmação do diagnóstico da síndrome de Down foi predominantemente no período pós-natal. Os pais referiram à experiência de ser informado sobre o diagnóstico da criança como negativa, e ficaram insatisfeitos, em sua maior parte com a forma como eles foram informados pelos profissionais. Os pais relataram que ao longo do tempo sua visão de ter uma criança com síndrome de Down se tornou mais positiva. Conclusão: a percepção da família sobre como eles foram informados do diagnóstico da criança é determinante no processo de adaptação familiar e pode contribuir para a sua boa adaptação. Os achados deste estudo ajudarão na identificação de competências necessárias para o profissional de saúde que está envolvido em informar as famílias sobre o diagnóstico de sua criança com síndrome de Down.

Construção do apego entre o binômio mãe e bebê pré-termo mediado pelo posicionamento canguru / Construcción del apego entre el binomio madre y bebé prematuro por medio de la posición canguro / Building the attachment between mother and preterm baby dyad mediated by kangaroo position

Objetivo: Compreender como as mães vivenciam o posicionamento canguru, na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e apreender a percepção sobre as relações de apego com seus bebês mediadas pelo posicionamento canguru. Método: Caráter qualitativo, descritivo e exploratório. Participaram 9 mães maiores de 18 anos com filhos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal com idade gestacional igual ou inferior a 30 semanas, que realizaram o posicionamento canguru, pelo menos duas vezes. Foram excluídas mães que já tiveram filhos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, mães de gemelares, com diagnóstico psiquiátrico e usuárias de psicoativos. A coleta aconteceu, por meio do preenchimento de ficha para obtenção de dadossociodemográficos, entrevista semiestruturada antes e após a realização da posição canguru e o diário da participante. O encerramento da coleta deu-se por saturação e foram analisados, conforme Análise de Conteúdo, na modalidade temática. Resultados: Os dados foram agrupados por temas, emergiram as seguintes categorias: maternidade no contexto da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, Interação mãe-bebê, durante a gestação e após o Canguru, Expectativa e realidade materna, em relação ao Canguru. Conclusão: A posição canguru cumpre sua função conforme norma do Ministério da Saúde, tanto para benefícios clínicos para o bebê como para humanização e aumento do apego mãe-bebê.(AU)

Objective: To understand how mothers experience and perceive the attachment relationship with their babies mediated by the kangaroo position in the Neonatal Intensive Care Unit . Method: This is a qualitative, descriptive, and exploratory study. Nine mothers over 18 years of age with children admitted to the Neonatal Intensive Care Unit with gestational age equal to or less than 30 weeks, and who performed the kangaroo positioning at least twice participated in this study. Mothers who already had children hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit, had twins, had a psychiatric diagnosis and used psychoactive drugs were excluded. Data collection took place by filling out a form to obtain sociodemographic data, by performing semi-structured interviews before and after the kangaroo position, and by analyzing the participant's' diaries. The criterion to end data collectionwas saturation and data were analyzed according to Content Analysis. Results: The data were grouped in themes, and divided into the following categories: Maternity in the context of the Neonatal Intensive Care Unit, Mother-baby interaction during pregnancy and after the Kangaroo, Expectation and maternal reality concerning the Kangaroo. Conclusion: the kangaroo position fulfilled its function according to the Ministry of Health standard, both for clinical benefits for the baby and humanization, and increased mother-baby attachment.(AU)

Objetivo: Comprender cómo las madres experimentan la posición canguro en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y comprender la percepción de las relaciones de apego con sus bebés por medio de la posición canguro. Método: Cualitativo, descriptivo y exploratorio. Participaron nueve madres mayores de 18 años con hijos ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales con edad gestacional igual o menor a 30 semanas, quienes realizaron la posición canguro al menos dos veces. Se excluyeron las madres que ya tenían hijos hospitalizados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, madres con gemelos, con diagnóstico psiquiátrico y consumidoras de psicoactivos. La recogida se realizó mediante las respuestas de un formulario de obtención de datos sociodemográficos, entrevista semiestructurada antes y después de realizar la posición canguro y diario del participante. El cierre de la recolección de datos fue por saturación y se analizaron según Análisis de Contenido, en la modalidad temática. Resultados: Los datos fueron agrupados por temas, surgieron las siguientes categorías: Maternidad en el contexto de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Interacción madre-bebé durante el embarazo y después del Canguro, Expectativa y realidad materna con relación al Canguro. Conclusión: La posición canguro cumple su función según el estándar del Ministerio de Salud, tanto por los beneficios clínicos para el bebé como por la humanización y el aumento del apego madre-bebé(AU)

O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele / Home care daily: the reality of children and adolescents with myelomeningocele

Introdução: crianças e adolescentes com mielomeningocele atingem a idade adulta devido ao avanço médico, tecnológico e no tratamento, no entanto, ainda enfrentam repercussões que comprometem seu cotidiano e qualidade de vida. Objetivo: analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele. Metodologia: estudo exploratório, com abordagem qualitativa, utilizando-se o referencial teórico de Agnes Heller, na perspectiva do cotidiano. Para a coleta de dados foram entrevistadas 16 mães e 16 crianças e adolescentes com mielomeningocele entre maio e agosto de 2015, residentes em Belo Horizonte/MG e grande região. Resultados: a falta de recursos financeiros, associada às demandas medicamentosas e de insumos para os cuidados, limitou as possibilidades de socialização e participação de crianças e adolescentes. A infraestrutura inadequada de escolas representou uma barreira para a socialização de alguns dos participantes. O cotidiano foi marcado por restrição social, com limitação das atividades de lazer e realização de cuidados domiciliares não habituais. Conclusão: sugere-se a parceria entre diferentes setores da sociedade no intuito de permitir maior participação social a essa população e a construção de políticas públicas direcionadas.

Introduction: children and adolescents with myelomeningocele reach adulthood due to medical, technological and treatment advances, however, they still face repercussions that compromise their daily lives and quality of life.Objective: to analyze the daily life of children and adolescents with myelomeningocele. Methods: an exploratory study with a qualitative approach, using Agnes Heller's theoretical framework, from the perspective of daily life. For data collection, 16 mothers and 16 children and adolescents with myelomeningocele were interviewed between May and August 2015, living in Belo Horizonte / MG and large region. Results: the lack of financial resources, associated with drug demands and care inputs, limited the possibilities of socialization and participation of children and adolescents. The inadequate infrastructure of schools represented a barrier to the socialization of some of the participants. The daily life was marked by social restriction, with limitation of leisure activities and performing unusual home care. Conclusion: it is suggested the partnership between different sectors of society in order to allow greater social participation to this population and the construction of targeted public policies.

The care by obstetric nurses: the encounter between self care bodies and other woman who is cared for / El cuidado para enfermeras obstétricas: el encuentro entre su cuerpo y el de la mujer atendida / O cuidado para enfermeiras obstétricas: encontro entre o corpo de si e da mulher cuidada

ABSTRACT Objective: To analyze the obstetric nurses' discourse on self-care and decisions make of their life and body, and their relation with care for other women. Method: A qualitative, post-structuralist research with 14 obstetric nurses. Data were obtained from in-depth interviews and submitted to discourse analysis, based on the concepts of Foucault. Results: The findings reveal that caring of obstetric nurses is produced in the encounter between their own body and the body of the women under their care. The nursing profession was presented not only as a means of work and support but as an essential device for the training of women as subjects. The collective narrative is marked by the attitude of compassion, by the processes of subjectivity incited by the professional practice, by indicators of critical and political care, and by the construction of an interlocking network among obstetrical nurses. Conclusions and implications for practice: Acting in obstetric nursing results in self-care and care(less) effects of other women. The study contributes to the analysis and knowledge of the life and work scenario of obstetrical nurses. It also reassures the potential of care as an art that is present in the women's practices.

RESUMEN Objetivo: Analizar los discursos de enfermeras obstétricas sobre su propio cuidado y las decisiones sobre su vida y cuerpo, así como la relación con el cuidado de otras mujeres. Metodo: Investigación cualitativa, desde una perspectiva postestructuralista. Los datos se obtuvieron a partir de entrevistas en profundidad con 14 enfermeras obstétricas y se los sometió al análisis del discurso, basado en el concepto de Foucault. Resultados: Los hallazgos revelan que el cuidado para la enfermera obstétrica se produce en el encuentro entre su propio cuerpo y el de las mujeres a las que atiende. La profesión de enfermería se presentó no solo como un medio de trabajo y apoyo financiero, sino como un dispositivo para la formación de mujeres como sujetos. La narrativa colectiva está marcada por la actitud de compasión, por los procesos de subjetivación incitados por la práctica profesional, por indicativos de atención crítica y política, y por la construcción de una red de entrelazamiento entre enfermeras obstétricas. Conclusiones e implicaciones para la práctica: Desempeñarse como enfermera obstétrica deriva en efectos que producen el cuidado propio y el de otras mujeres. El estudio contribuye al análisis y conocimiento del escenario de vida y trabajo de las enfermeras obstétricas y a la reafirmación del potencial de cuidado presente en las prácticas de estas mujeres.

RESUMO Objetivo: Analisar os discursos de enfermeiras obstétricas sobre o cuidado de si e as decisões sobre sua vida e seu corpo, bem como a relação com o cuidado destinado a outras mulheres. Metódo: Pesquisa qualitativa, de referencial pós-estruturalista. Dados obtidos de entrevistas em profundidade com 14 enfermeiras obstétricas e submetidos à analítica do discurso, tendo como base conceitual Foucault. Resultados: Os achados revelam que o cuidado para a enfermeira obstétrica é produzido no encontro entre o corpo de si e o corpo das mulheres sob cuidados. A profissão de enfermagem apresentou-se não apenas enquanto meio de trabalho e sustento, mas como importante dispositivo para formação das mulheres enquanto sujeitos. A narrativa coletiva é marcada pela atitude de compaixão, por processos de subjetivação incitados pela prática profissional, por indicativos de um cuidado crítico e político, e pela construção de uma rede de imbricamento entre as enfermeiras obstétricas. Conclusões e implicações para a prática: A atuação em enfermagem obstétrica resulta em efeitos produtores de cuidado de si e de (des)cuidado de outras mulheres. O estudo contribui para a análise e o conhecimento do cenário de vida e de trabalho das enfermeiras obstétricas e a reafirmação do potencial de cuidado presente nas práticas destas mulheres.

Expert assessment of the "Neonatal Pain Assessment Program" online course / Evaluación de expertos del curso en línea "Programa de evaluación del dolor neonatal" / Avaliação por especialistas do curso online "Programa de Avaliação da Dor Neonatal"

ABSTRACT Objectives: to assess layout quality, visual identity and content of the "Neonatal Pain Assessment Program" (Programa de Avaliação da Dor Neonatal) online course. Methods: a descriptive exploratory study. The course was assessed by 24 experts in pain, neonatology and education. A form containing 20 questions on technical, interface and educational aspects was used. For each item, the score ranged from 0 to 1. Mean scores above 0.7 were considered indicative of high quality of the items. Descriptive statistics were used for data analysis. Results: navigation, clarity, ease of localization, content relevance, contextualization, content correction, multiple windows, ease of use, ease of return, ergonomics, esthetics, special brands, audiovisual resources, information and portability were assessed. All aspects obtained a mean ≥ 0.70 and no changes were required. Conclusions: the Neonatal Pain Assessment Program is considered as quality educational technology and promising strategy for health education.

RESUMEN Objetivos: evalúe la calidad del diseño, la identidad visual y el contenido del curso en línea "Programa de Evaluación del Dolor Neonatal" (Programa de Avaliação da Dor Neonatal). Métodos: estudio exploratorio descriptivo. El curso fue evaluado por 24 especialistas en las áreas de dolor, neonatología y educación. Se utilizó un formulario con 20 preguntas sobre aspectos técnicos, de interfaz y educativos. Para cada ítem, los puntajes variaron de 0 a 1. Los puntajes promedio por encima de 0.7 se consideraron indicativos de alta calidad de ítems. Se utilizaron estadísticas descriptivas para el análisis de datos. Resultados: se evaluaron: navegación libre, claridad, facilidad de localización, relevancia de contenido, contextualización, corrección de contenido, ventanas múltiples, facilidad de uso, facilidad de retorno, ergonomía, estética, marcas especiales, recursos audiovisuales, información y portabilidad. Todos los aspectos obtuvieron una media ≥ 0,70 y no se requirieron cambios. Conclusiones: el Programa de Evaluación del Dolor Neonatal se considera una tecnología educativa de calidad y una estrategia prometedora para la educación para la salud.

RESUMO Objetivos: avaliar a qualidade do layout, da identidade visual e do conteúdo do curso online "Programa de Avaliação da Dor Neonatal". Métodos: estudo exploratório descritivo. O curso foi avaliado por 24 especialistas nas áreas de dor, neonatologia e educação. Foi utilizado um formulário contendo 20 questões sobre aspectos técnicos, de interface e educacionais. Para cada item, a pontuação variou de 0 a 1. Escores médios acima de 0,7 foram considerados indicativos de alta qualidade dos itens. Utilizou-se estatística descritiva para análise dos dados. Resultados: foram avaliados: navegação livre, clareza, facilidade de localização, pertinência do conteúdo, contextualização, correção de conteúdo, múltiplas janelas, facilidade de aprendizagem, eficiência de utilização, facilidade de retorno, ergonomia, estética, marcas especiais, recursos audiovisuais, informações e portabilidade. Todos os aspectos obtiveram média ≥ 0,70, não sendo necessárias modificações. Conclusões: considera-se o Programa de Avaliação da Dor Neonatal como tecnologia educacional de qualidade e estratégia promissora para a educação em saúde.